Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en la UNR

La UNR presentó un Programa Integral que promocionará la investigación científica, la visibilización y el apoyo emocional a quienes padecen este tipo de enfermedades.

El Programa de Abordaje Integral de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes fue presentado en un acto en la sede de Gobierno de la Universidad que estuvo presidido por el Rector Franco Bartolacci, el secretario de Salud Pública Ricardo Nidd, la secretaria de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo Elena Gasparri, la secretaria de Salud de la Municipalidad de Rosario Soledad Rodriguez y la creadora de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Ingrid Heidenreich. También participaron personas con enfermedades raras y poco frecuentes, familiares y referentes de instituciones vinculadas a esta temática.

Ingrid Heidenreich compartió su historia desde el momento en que estaba embarazada en junio de 2014 y le informaron que su bebé “tenía algo pero no se sabía qué”. Wally nació en la Maternidad Martin y cuando cumplió 4 meses una médica pediatra le dijo que podía tener síndrome de Cantú.  A los 6 meses las muestras de sangre fueron llevadas a analizar a los Países Bajos porque aún no se realizaban estos estudios en Rosario y se confirmó la enfermedad.

“Si a todos nos preguntan qué es lo primero que necesitamos,  vamos a responder lo mismo: un diagnóstico temprano, certero, a tiempo, porque a veces esto salva una vida”, afirmó y resaltó que Wally es la excepción a la regla porque desde los organismos internacionales estiman que el diagnóstico en general demora entre 5 y 10 años.

Consideró que este programa es un gran logro: “Es la primera vez que una Universidad nos abre las puertas para trabajar en conjunto, para ver qué podemos hacer. Porque a los médicos les llega una enfermedad que nunca vieron pero si visibilizamos  las sospechas, los diagnósticos pueden llegar antes”.

El 29 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes con el objetivo de visibilizar la existencia de enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población y que, en muchos casos, son poco conocidas y comprendidas tanto por el público en general como por los profesionales de la salud. En Argentina se las identifica como aquellas que afectan a una de cada dos mil personas.

Estas representan un desafío significativo para quienes las padecen y sus familias debido a la falta de información, recursos y apoyo emocional que agrava la situación. Por ello, la UNR  lanza este Programa integral diseñado para abordar las necesidades de las personas afectadas. A través del apoyo emocional, la promoción de la investigación científica y la visibilización en la comunidad, se espera mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades y la accesibilidad de pacientes y familiares al sistema de salud.

Para el Rector Franco Bartolacci, de la única forma que la Universidad cumple con su misión es no sólo formando profesionales de excelencia en todas las disciplinas sino constituyéndose como “una herramienta que ayude a transformar la vida de la sociedad”. “Esa es la misión de la Universidad Pública y su valor estratégico por lo que decimos que hay que defenderla, cuidarla. Eso es lo que nos lleva a involucrarnos de la manera que podemos en todos los temas relevantes de la agenda pública”, destacó.

Consideró que la Universidad puede sumar mucho en cuanto a la formación de los profesionales de la salud, a incentivar a jóvenes investigadores, establecer redes con institutos de otras partes del mundo y ser un punto de referencia al que puedan concurrir los pacientes y familiares.

Los objetivos del Programa son promover la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades, promover la formación de recursos humanos para la asistencia y tratamiento de pacientes y familias afectados por esta problemática. Asimismo, visibilizar las Enfermedades poco Frecuentes en la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad, proporcionar información y recursos accesibles sobre las enfermedades poco frecuentes en los Centros de Salud y brindar apoyo emocional y contención a las familias afectadas por estas enfermedades.

Periodista: Victoria Arrabal/Fotógrafa: Karen Roeschlin